Reactie Ergatis op advies Gezondheidsraad over ME/CVS

23 maart 2018, Desiree Wierper, verzekeringsarts/medisch directeur Ergatis

De Gezondheidsraad heeft onlangs nieuw advies uitgebracht over ME/CVS. Ze schrijft daarin dat mensen met ME/CVS langere tijd substantieel beperkt zijn in hun functioneren en dat de behandeling niet gericht kan zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden naar oorzaken, diagnose en behandeling. Verder schrijft de Gezondheidsraad dat patiënten zich niet serieus genomen voelen, wat niet goed is voor hun herstel. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS als ernstige, chronische systeemziekte gepaard gaat met substantiële beperkingen en dat zij de keus van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie te doen niet beschouwen als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

Wij zijn van mening dat het goed is dat de Gezondheidsraad zich heeft uitgesproken over dit complexe ziektebeeld omdat er veel misverstanden bestaan over de beoordeling van arbeids(on)geschiktheid en belastbaarheidsverhogende interventies bij deze casuïstiek.

OBJECTIEVE BEOORDELING
Ergatis hanteert bij belastbaarheidsbeoordelingen het zogenoemde medisch arbeidsongeschiktheidscriterium (MAOC): “Arbeidsongeschikt, geheel of gedeeltelijk, is hij die als rechtstreeks en objectief medisch vast te stellen gevolg van ziekte of gebreken geheel of gedeeltelijk niet in staat is om met arbeid te verdienen, hetgeen gezonde personen, met soortgelijke opleiding en ervaring, ter plaatse waar hij arbeid verricht of het laatst heeft verricht, of in de omgeving daarvan, met arbeid gewoonlijk verdienen” (LISV 1996).

Uit het MAOC volgt dat de arts dus niet alleen onderzoek moet doen naar de oorzaak van ziekte of gebreken, maar ook naar de gevolgen van die ziekte of gebreken. En juist bij ME/CVS - waarbij vaak nog onvoldoende inzicht in de oorzaken van de ziekte bestaat - gaat het dus vooral om onderzoek naar de gevolgen van ziekte.

Het is naar onze mening dan ook onjuist om te stellen dat er geen sprake is van arbeidsongeschiktheid indien er geen oorzaken van ziekte kunnen worden aangetoond of indien er geen diagnose kan worden gesteld. Tegelijkertijd is het wel zo dat voor het vaststellen van medische beperkingen sprake dient te zijn van medisch geobjectiveerde informatie. Het dagverhaal van de patiënt over ervaren beperkingen bij algemene dagelijkse levensverrichtingen is daarbij in verzekeringsgeneeskundige zin noodzakelijk, maar niet voldoende.

Om die reden heeft Ergatis in haar onderzoeksprotocol voor ME/CVS naast de informatie van cliënt en behandelaars en de consultatie van een medisch specialist (primair internist, op indicatie cardioloog of psychiater) ook aanvullend belastbaarheidsonderzoek aan de hand van praktijktesten en –metingen opgenomen. Hiervoor is een zogenoemd FML-laboratorium ontwikkeld waarin fysiek, psychisch en neuropsychologisch onderzoek kan worden uitgevoerd ter objectivering van de door de patiënt ervaren medische beperkingen. Met behulp van dit belastbaarheidsonderzoek wordt meer inzicht verkregen in concrete zaken zoals kracht, conditie, bewegingscoördinatie, concentratie, geheugen, coping en mentale veerkracht. Stuk voor stuk zaken die een rol spelen bij de objectivering van bijvoorbeeld vermoeidheid en onderbouwing van beperkingen in persoonlijk functioneren, statische houdingen, dynamische handelingen en werktijden.

Uit feedback van cliënten maken wij op dat zij zich door deze uitgebreide onderzoeksaanpak serieus genomen voelen en dat zij het prettig vinden om aan de hand van praktijktesten en een goede uitleg over de bouwstenen van belastbaarheid informatie te krijgen over hun medische beperkingen en arbeidsmogelijkheden.

BELASTBAARHEIDSVERHOGENDE BEHANDELING
De artsen arbeid en gezondheid van Ergatis werken vanuit het perspectief dat (trainings)activiteit en participatie leidt tot vergroting dan wel behoud van functionele mogelijkheden, zelfstandigheid en sociale inclusie. Anders gezegd: dat inactiviteit invaliderend werkt en niet participeren leidt tot afhankelijkheid en sociale isolatie. De insteek van de arts arbeid en gezondheid is dus altijd gericht op een zo goed mogelijk herstel van functioneren en beperking van de negatieve gevolgen van ziekte. Daarbij wordt gezocht naar belemmerende en bevorderende factoren voor herstel en re-integratie. Indien duidelijk is dat sprake is van een medische eindsituatie zonder duurzaam benutbare mogelijkheden, wordt onderbouwing gezocht voor volledige en structurele arbeidsongeschiktheid en een correcte aanspraak op sociale verzekeringen.

Ergatis onderschrijft het advies van de Gezondheidsraad dat niet automatisch sprake is van geen adequaat herstelgedrag indien een ME/CVS-patiënt er voor kiest om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of bewegingstherapie te volgen. In die zin is CGT niet onlosmakelijk gekoppeld aan het ziektebeeld ME/CVS. Indien echter uit gedegen onderzoek blijkt dat de gedachten en gedragspatronen van de patiënt op enig moment een belemmering (kunnen) vormen voor verder herstel, is het – net als bij elke andere medische aandoening - een gemiste kans om CGT niet te proberen. Uiteraard is het daarbij van belang om het beloop van de klachten en beperkingen te volgen tijdens de behandeling en in te grijpen als deze niet effectief is. Hetzelfde geldt voor de inzet van graded exercise therapy (GET) om na te gaan of de fysieke draagkracht ontwikkelbaar is.

Ten aanzien van de advisering van belastbaarheidsverhogende interventies is onze ervaring dat persoonlijke aandacht en zorgvuldige communicatie in veel gevallen een positieve bijdrage kan leveren aan de acceptatie en motivatie van cliënten om een voorgestelde therapie te proberen. Juist bij ME/CVS-patiënten die vaak al een lange weg van onderzoeken, behandelingen en daarmee gepaard gaande teleurstellingen achter de rug hebben, is het van groot belang dat de arts die een nieuwe behandeloptie adviseert zich daar van bewust is. Ergatis besteedt om deze reden veel tijd en aandacht aan de bespreking van bevindingen, conclusies en adviezen.

POLI ME/CVS
Ergatis onderschrijft de aanbeveling van de Gezondheidsraad om de Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) en de zorgverzekeraars enkele universitaire medische centra te laten aanwijzen die – in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio – een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen. Het is naar onze mening van groot belang om daarbij ook de arbocuratieve samenwerking met bedrijfs- en verzekeringsartsen te borgen. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van de reeds beschikbare voorzieningen en instrumenten voor belastbaarheidsonderzoek. Hierdoor wordt een bijdrage geleverd aan de verdere verbetering van het medisch handelen bij de beoordeling, begeleiding en behandeling van ziekte en arbeidsongeschiktheid bij ME/CVS.

Klik hier voor het advies van de Gezondheidsraad.